Este es Adrián, 7 años, posee una vida por delante y unos padres que le cuidan. Su sueño es crecer y poder dirigir un zoológico. Aquí se le ve una sonrisa, aunque tímida, adorable. Sus ojos son expresivos y su carita preciosa.
La foto parece normal, dándose un baño; todos tenemos fotos de esas en nuestro álbum, sin embargo, en muchas aparecemos cabreados, porque el bañarse significaba dejar de jugar durante un rato. Lo duro es que el baño de Adrián no es como el nuestro, no. El suyo dura dos horas, lo tiene que hacer dos veces al día y para ello necesita gasas estériles, suero, agujas hipodérmicas y apósitos especiales para no levantar heridas en la piel. Esas heridas surgen porque tiene una enfermedad rara, epidermolisis bullosa, también llamada "piel de mariposa". Con un simple roce puede desprendérsele un trozo de su piel y provocarle una fuerte infección.
Sus padres intentan que haga una vida normal, y aunque lleva todo su cuerpo cubierto de vendas, puede ir al colegio. Pero cuando sale al recreo él no puede lanzar el balón, ni jugar al pilla-pilla con sus compañeros. Él tiene que quedarse con una monitora que no le pierde de vista. Esta misma le ayuda en algo tan simple como sacar punta al lápiz o abrir la cremallera de su mochila, porque el pequeño no tiene fuerza en los dedos.
Por tanto, Adrián no solo necesita ayuda psicológica, sino también económica. Sus tratamientos son muy caros y, aunque ayudado por asociaciones y la sanidad pública, muchas de las cosas que necesita para intentar ser un poco más feliz las tienen que costear los padres. Y nosotros aquí, preocupándonos por ahorrar para unos zapatos nuevos.
Pero sin embargo así aparece en la foto, con unos ojos que muestran esperanza y una sonrisa. Y otra vez nosotros volvemos a ver las fotos de hace tiempo y nos damos cuenta de lo estúpidos que fuimos al refunfuñar porque nuestros padres nos enjabonaban la cara.
Ojalá, aunque sea difícil, la ciencia encontrara una cura para esta enfermedad. Ojalá sea Adrián el mejor director del zoológico dentro de unos cuantos años. Ojalá no pierda esa sonrisa.
2 comentarios:
Y cómo te has enterado tú de la existencia de este niño? Le conoces?
Pf, cada vez que veo/oigo/leo de la existencia de estos casos de enfermedades raras que nadie investiga 'porque no merece la pena' me siento gilipollas, egoísta y de todo por eso mismo... (por lo de 'y nosotros ahorrando para unos zapatos nuevos' y porque no podemos hacer nada).
En fin... supongo que es un aliciente más para dejar de quejarme del aluvión de prácticas que tenemos.
Por cierto, se te echó de menos ayer por la noche, de verdad :)
Sara
PD: cómo va esa gala? x)
Jajaja lo de la gala era broma, muhé. Hoy no he tenido tiempo ni para cafetería pero sí que he visto de fondo como una caja llena de pegatinas de corazones, no sé... Yo me voy a mandar una piruleta o una flor a mí misma, para sentirme guay :)
'No novedad, no mola' no sé si será un lema, pero si lo es yo lo llevo en la frente jajaja me aburro demasiado rápido... En fin. No sé qué hago aquí si tengo 1000 cosas que hacer. Un beso!
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